Voici des témoignages que nous avons fait sur le site Spina Bifida suisse, dans les quelques jours qui ont suivi l'annonce de la maladie de Lisa puis son départ.

Il y a 4 jours, nous apprenions au cours de l'écho du 5ème mois que notre enfant est atteint du spina.  Notre réaction face à ce diagnostic nous avons pris rendez-vous avec un second gynéco pour nous confirmer la pathologie.  Ce second avis médical nous a permis de prendre une décision pas facile . Mais aujourd'hui, l'intervention est dans cinq jours, nous pensons avoir pris la bonne décision.  La pathologie annoncée est confirmée. En effet le spina annoncé engendre un certain nombre de handicaps très lourds.  On s'est donc projeté dans l'avenir de cet enfant pour nous permettre de réfléchir à l'avenir qu'on allait lui offrir.  On dit que la vie est un cadeau, alors le plus beau cadeau que je puisse lui offrir, c'est en effet l'IMG. Je crois aujourd'hui que cette décision si difficile à prendre est un acte d'amour envers notre enfant.  C'est par amour que mon épouse et moi-même avons pris cette décision.  Il a fallu regarder au travers de cette maladie pour nous projeter dans l'avenir de cette enfant.  Le délai entre l'annonce de la pathologie et la finalité de l'IMG est long.  C'est en demandant un autre avis que nous avons pu accélérer le processus et réduire à 1 semaine ce délai.  Le plus difficile reste aujourd'hui l'après intervention. Je pense personnellement que l'aide du psychologue qui nous est proposée est à prendre en compte. Je pense que c'est en parlant de notre histoire que l'on peut par la suite commencer à se reconstruire.  Il ne faut pas banaliser cette aide.  Aujourd'hui si difficile soit-il nous accompagnons notre petite fille jusqu'au jour J. C'est avant tout notre enfant, notre petite fille qui aujourd'hui va nous quitter.  Mais en aucun cas nous ne l'oublierons car elle a partagé avec nous un instant de notre vie, de notre amour.

J. françois

Il y a quelques jours, nous avons appris que notre bébé était atteint de spina bifida, avec des retentissements très graves vers le haut et vers le bas... Après plusieurs rencontres avec des personnes du milieu médical, nous avons décidé d'interrompre la grossesse (à 5 mois).  Cette décision est uniquement pour le bébé : quelle vie aurait-il ? beaucoup trop de souffrance.  Je ne ressens pourtant pas le besoin de me justifier, mais c'est une décision tellement lourde à prendre... Nous commençons, mon mari et moi a assumer cette décision, mais le plus dure reste à venir, la semaine prochaine, l'interruption.. . Nous sommes très bien entourés parents, amis.  Toujours notre petit Ange Gardien nous accompagnera, il est encore aujourd'hui et sera toujours notre enfant...

C'est terriblement difficile à vivre...

Véronique

Je comprends la douleur, la même que la nôtre.  Un espoir, c'est que tu vas mieux... Le mieux me paraît tellement impossible aujourd'hui... Nous avons appris le SB de notre bébé le 5 Juin.  Tout de suite nous avons voulu avoir un second avis (qu'il n'y ait pas d'erreur possible ). L'IMG a été faite le 15 juin... Avant, en tant que mère de cette petite fille, je voulais l'accompagner jusqu'au bout... comme une Maman, vivre au mieux toutes les deux avec J. François mon mari, ces derniers moments... Nous en avons été incapables, tellement douloureux de se dire que cet enfant est en sursis.  Cette douleur à chaque fois qu'il bougeait... Après l'IMG, la Paix d'abord face à la décision que nous avions prise: des pires, c'était sans doute la meilleure... La vie est un cadeau, quel espèce de cadeau offrions nous à notre petite Lisa (c'est ainsi qu'elle aurait du s'appeler).  Pas une vie mais un calvaire.  Il y avait la paralysie (comme presque tous les SB), mais aussi des atteintes cérébrales énormes (microcéphalie et hydrocéphalie pour les termes médicaux que j'ai pu retenir).  C'est par Amour que nous avons pris notre décision.  Entre l'annonce et l'IMG, une amie m'a donné le no de tel d'une personne ayant 2 enfants atteints de SB.  Nous les avons appelés : une erreur.  L'atteinte était loin d'être aussi profonde que celle de notre enfant (les 2 suivaient une scolarité, et l'aîné marchait).  Mais c'est ce qu'ils nous ont dit qui nous a fait très mal: dans la foi (nous sommes catholiques), une mère a pu nous dire que si le Seigneur voulait rappeler cet enfant à Lui, il le ferait à un moment ou à un autre... qu'il fallait laisser faire.  Nous avons déjà une fille, comment l'aurait-elle vécu.  Quelle joie aurions nous eu à annoncer la naissance de Lisa, ne sachant pas combien de temps elle aurait été avec nous... Ce n'est plus de la foi, mais de l'intégrisme.  Nous sommes donc en Paix avec notre décision.  D'autant que les médecins ont tous étaient très clairs sur la vie qu'aurait notre enfant... Nous avons rencontré des gens plein d'humanisme.  Ce qui reste très difficile à vivre, c'est un 'accouchement'... c'est bien de cela qu'il s'agit... avec tout : les contractions, la "délivrance", jusqu'à la montée de lait... Nous avons vu (mon mari) et entendu notre petite Lisa bouger et crier... elle était bien vivante... ces images repassent sans arrêt dans ma tête... Nous n'avions pas eu le courage de l'accompagner avant, mon mari (plein de courage et d'Amour) l'a fait après, elle est partie avec une rose blanche et quelques uns de nos mots... Nous nous croyions forts, mais même si nous sommes très bien entourés (parents et amis), nous allons entamer un suivi psychologique.  C'est trop dure à vivre.  Notre Lisa restera à jamais notre Petit Ange.  C'est l'absence qui est dure aussi, Lisa n'est pas là, elle nous manque... Notre première fille, Jade, nous demande souvent où est le bébé... elle lui faisait tellement de bisous, de câlins quand il était dans mon ventre... Nous lui avons expliqué avec ses mots (elle a 21 mois) que le bébé de Papa et Maman était cassé dans le ventre de Maman, que l'on ne pouvait pas le réparer; alors Maman allait aller à l'hôpital pour l'aider à s'envoler.  La semaine précédente, son Papa avait ramené un oisillon à la maison, malgré ses bons soins, il n'a pas survécu, alors on avait expliqué à Jade que l'oiseau s'était envolé... Je ne sais pas si cela est possible, mais peut-être serait-ce mieux de vivre cet "accouchement" sous anesthésie générale.  On m'a tellement dit que c'était mieux de ne pas effacer ce moment que je ne sais pas.  De même, il a presque fallu que mon mari se fâche pour que l'on me laisse ne pas voir notre bébé; il paraît que ça aide pour en faire le deuil...